PŘÍBĚH MALÉHO KRYŠTOFA

   Když jsem byla těhotná s Kryštůfkem, vše probíhalo bez komplikací, ani ranní nevolnosti jsem neměla. To, že něco není v pořádku, mi ve 32. týdnu prozradila vráska na čele mého gynekologa, když mi dělal ultrazvuk. Nezdál se mu Kryštofův mozek, a proto mě poslal do FN Plzeň a tam se jeho podezření potvrdilo. V Kryštofově mozku chyběla spojnice mezi levou a pravou hemisférou (agenesis corpus callosum) a ještě se mu hromadil mozkomíšní mok (hydrocefalus). Od té doby jsem byla pod neustálým dohledem Plzeňských porodníků. Ti mi nakonec indikovali císařský řez.

   Den D přišel 21. dubna 2011 a na svět přišel „samozřejmě“ ten nejhezčí kluk. Měl se čile k světu a netušil, co ho čeká. Roztočil se kolotoč vyšetření, měření a zkoumání. Největší pozornost věnovali lékaři mozkovým komorám, ve kterých se městnal mozkomíšní mok. Velikost komor se nezvětšovala, a proto nebyla nutná operace. Ale dva dny po porodu se u Kryštofa objevila epilepsie. Na otázku, jak to s Kryštofem bude do budoucna nedokázal nikdo odpovědět. A tak nezbývalo než se smířit s tím, že čas ukáže.  V nemocnici jsme zůstali ještě další 3 týdny, protože bylo třeba nastavit léčbu epilepsie. A pak jsme šli konečně domů. Vše šlo celkem dobře, pravidelně jsme cvičili až do července, kdy se Kryštofovi začaly opět objevovat epileptické záchvaty, začal být nečekaně spavý a malátný. Po vyšetření v Chebské nemocnici byl okamžitě transportován do FN Plzeň a musel podstoupit operaci hlavy. Hydrocefalus se zhoršil, v mozku se mu začal hromadit mozkomíšní mok, proto mu byl do mozku voperován VP Shunt, hadička s ventilem, která odvádí přebytečný mok do dutiny břišní a snižuje tak tlak v mozku. V nemocnici jsme strávili skoro 2 měsíce, protože se neustále vracely záchvaty a bylo třeba nastavit správnou dávku antiepileptik.  Skoro po dvou měsících se to zdánlivě povedlo a propustili nás domů.

   Opět jsme se vrátili k pravidelnému cvičení, jeli jsme do lázní, ale Kryštofův  vývoj se nijak rapidně nezlepšoval. Každou chvíli jsme byli v nemocnici, protože se neustále vracela epilepsie a bylo třeba neustále ladit léčbu. Byly to skoro 2 velmi náročné roky. Já spala jen „na půl ucha“, protože jsem nevěděla, kdy přijde další záchvat. Vyvrcholilo to asi měsíc před Vánocemi 2013. Kryštofovi se ucpal Shunt a musel okamžitě na sál, aby mu ho opravili. To se povedlo. Rekonvalescence byla trochu náročnější a dlouhá, ale na Vánoce jsme byli doma a bez záchvatů. Ještě několik měsíců jsem pořádně nespala a neustále hlídala, jestli nepřijde záchvat a nepřišel, což bylo skvělé. Letos to bude 5 let co je Kryštof bez záchvatů.

   První 3 roky Kryštofova života byly náročné a daly nám pěkně zabrat. Ale zvládli jsme to a od té doby je relativní klid co se týče zdravotních komplikací. Ale v Kryštofově vývoji se žádné zázraky neděly. Poškození mozku je tak závažné, že je ve svých 7,5 letech je na úrovni asi tříměsíčního dítěte. Nesedí, nechodí, nemluví ani s hračkami si nehraje. Otáčí se na bříško, otáčí se za zvuky a po hlase pozná lidi které zná. Miluje hudbu. Když ho vezmu na koncert, celý ho v kočáru „protančí“. Kryštof je veselý a doufám i spokojený kluk. Dělám pro to vše, co je mých silách a on mi to oplácí svým krásným úsměvem. Vzhledem k tomu, že jsem s ním zůstala sama, musím ho brát všude s sebou, ale Kryštof je moc hodný, jako kdyby věděl jak se má chovat 😊. Když může tak řádí a užívá si života, když je třeba aby byl v klidu tak je, alespoň většinou.

   Když byl Kryštof malý, zvládala jsem vše sama, protože nepotřeboval nic navíc, než potřebuje zdravé dítě. Ale jak stárne a roste, potřebuje čím dál víc speciálních věcí pro denní potřebu. Počínaje speciální stravou, konče kočárem nebo vozíkem, autosedačkou a postelí. Všechny tyto věcí stojí i 10x víc než ty pro zdravé děti a pojišťovny je většinou hradí jen částečně. Někdy je doplatek i v řádu desetitisíců. A tak jsem se i já naučila přijímat pomoc od lidí, kteří jsou ochotni pomoc a přestala říkat „to je dobrý, to nějak zvládnu“. Realita je taková, že matka, která zůstane se svým postiženým dítětem sama to finančně zvládat nemůže. Proto jsem vděčná za každou pomoc, která nám ulehčí život.

Děkujeme za podporu, které si vážíme.

Jana a Kryštof Biedermannovi